QO 17/5/22 à la Ministre Morreale: « Le manque de soutien aux personnes souffrant de maladies dégénératives »
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Résumé:
N. Janssen (MR). – Madame la Ministre, le collectif « Auguste et les autres » porte la voix de personnes de moins de 60 ans atteintes de troubles neurocognitifs majeurs. La prévalence de démences neurodégénératives débutant entre 45 et 64 ans est estimée à 119 cas pour 100 000 habitants. Les Régions ont leur part à jouer afin que ces personnes puissent mener le plus longtemps possible une vie active et la plus optimale possible. En Flandre, ces personnes peuvent compter sur onze centres d’expertise sur la démence, d’une reconnaissance officielle de la démence précoce et d’une réduction de 25 euros par jour si elles sont dans une maison de soins. En Wallonie, ce n’est pas le cas. Des aides financières et une reconnaissance officielle de ces personnes, comme en Flandre, pourraient-elles être envisagées et mises en place ?
La DPR mentionne « une organisation territoriale de l’offre d’aide et de soins avec les acteurs de la santé répartie sur l’ensemble du territoire wallon ». Des centres d’expertises concernant les maladies dégénératives et la démence, notamment pour ces personnes actives, sont-ils prévus dans cette réflexion et sont-ils envisageables ? Selon les informations dont je dispose, une réunion est prévue entre le collectif et votre cabinet le 20 mai prochain. Pourriez-vous nous en dire plus à ce sujet ? Des avancées sont-elles prévues ?
Mme Morreale, Ministre de l’Emploi, de la Formation, de la Santé, de l’Action sociale et de l’Économie sociale, de l’Égalité des chances et des Droits des femmes. – La maladie d’Alzheimer touche à plus de 95 % des personnes de 65 ans et plus, mais des personnes plus jeunes ne sont pas toujours épargnées. Dans des cas extrêmes, heureusement peu fréquents, la démence peut se manifester chez des patients qui n’ont même pas la quarantaine. Les neurologues s’accordent à dire que le diagnostic n’est pas forcément simple à poser, car le malade ne correspond pas au profil général du patient souffrant d’une maladie d’Alzheimer. En Belgique, on ne dispose pas du nombre exact de personnes atteintes par une démence précoce. Si l’on regarde la littérature scientifique, 57 % des cas de démence précoce ont été attribuables à des dommages cérébraux liés, par exemple, à une consommation excessive d’alcool, à du tabagisme ou bien à l’hypertension artérielle. Depuis 2008, pour répondre à leurs besoins de soins de santé évolutifs, ces personnes peuvent bénéficier de ma prise en charge des malades chroniques. Ce sont des personnes potentiellement éligibles à toutes les interventions de la branche Handicap de l’AViQ, que ce soit le soutien en matière d’emploi, si l’exercice d’une activité professionnelle, qu’elle soit partielle ou adaptée, est encore possible. Elles peuvent aussi bénéficier aux aides individuelles à l’intégration ou à l’accompagnement.
En termes de prévention des risques, j’ai prévu dans le cadre du Plan de relance de la Wallonie de lancer un appel à projets visant à déployer une offre de répit, parce que les aidants nous disent souvent qu’ils sont en grande difficulté, qu’ils sont démunis et qu’ils sont dans des situations compliquées, des suites de la maladie et des caractéristiques de ce type de maladie, de la part de ceux ou celles avec qui ils vivent. Des budgets sont prévus à partir de l’année prochaine. Et conjointement, l’AViQ va prochainement rentrer un projet auprès du FSE qui visera à renforcer l’offre de répit des aidants. Je souhaite par ailleurs renforcer la visibilité des modalités d’accueil des centres de jour pour que des personnes présentant une démence précoce puissent en bénéficier.
N. Janssen (MR). – Je constate que la Chambre a renvoyé la responsabilité aux Régions, notamment dans l’idée de gommer les distinctions entre les Régions concernées. J’espère que vous parviendrez à aller dans cette direction. Vous n’avez pas fait référence à la réunion prévue prochainement avec votre cabinet. Je ne peux que me réjouir qu’une entrevue soit prévue et j’espère que ce sera l’occasion de concrétiser certaines avancées.
Retrouvez question et réponse dans leur intégralité ci-dessous après l’image
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Compte-rendu intégral:
N. Janssen (MR). – Madame la Ministre, le collectif « Auguste et les autres » porte la voix de personnes de moins de 60 ans atteintes de troubles neurocognitifs majeurs. À ce jour, en Wallonie, comme à Bruxelles, rien n’est prévu pour accompagner ces personnes sur la base de leur profil spécifique. Vous citiez, en février dernier, le manque de soutien et de reconnaissance de ces personnes dont le nombre ne cesse de croître. La prévalence de démences neurodégénératives débutant entre 45 et 64 ans est estimée à 119 cas pour 100 000 habitants selon une étude italienne de juillet 2020. Au Parlement fédéral, le 5 mai dernier, la proposition de résolution de Mme Van Hoof relative à la création d’une trajectoire de soins pour les personnes atteintes de démence précoce a été votée à l’unanimité. Le Fédéral ne peut toutefois pas être le seul à s’investir. Les Régions ont leur part à jouer afin que ces personnes puissent mener le plus longtemps possible une vie active et la plus optimale possible. En Flandre, ces personnes peuvent compter sur onze centres d’expertise sur la démence, d’une reconnaissance officielle de la démence précoce et d’une réduction de 25 euros par jour si elles sont dans une maison de soins. En Wallonie, ce n’est malheureusement pas le cas. Des aides financières et une reconnaissance officielle de ces personnes, comme en Flandre, pourraient-elles être envisagées et mises en place ?
La DPR mentionne « une organisation territoriale de l’offre d’aide et de soins avec les acteurs de la santé répartie sur l’ensemble du territoire wallon ». Des centres d’expertises concernant les maladies dégénératives et la démence, notamment pour ces personnes actives, sont-ils prévus dans cette réflexion et sont-ils envisageables ? Selon les informations dont je dispose, une réunion est prévue entre le collectif et votre cabinet le 20 mai prochain. Pourriez-vous nous en dire plus à ce sujet ? Des avancées sont-elles prévues ?
Mme Morreale, Ministre de l’Emploi, de la Formation, de la Santé, de l’Action sociale et de l’Économie sociale, de l’Égalité des chances et des Droits des femmes. – Monsieur le Député, j’ai été particulièrement attentive aux propositions de résolution qui ont été déposées au Parlement fédéral sur la maladie d’Alzheimer et, en général, sur les maladies dégénératives précoces. Comme vous le soulignez, ces propositions de résolution ont été reportées. La maladie d’Alzheimer touche à plus de 95 % des personnes de 65 ans et plus, mais des personnes plus jeunes ne sont pas toujours épargnées. Dans des cas extrêmes, heureusement peu fréquents, la démence peut se manifester chez des patients qui n’ont même pas la quarantaine. Les neurologues s’accordent à dire que le diagnostic n’est pas forcément simple à poser, car le malade ne correspond pas au profil général du patient souffrant d’une maladie d’Alzheimer. Quand on est plus âgé, on pense souvent à des maladies dégénératives et, quand on est plus jeune, on cherche d’autres origines. Dans la grande majorité des cas, les symptômes dépressifs sont manifestes et la personne est principalement prise en charge en fonction de ces symptômes.
En Belgique, on ne dispose pas du nombre exact de personnes atteintes par une démence précoce. Une étude italienne montre que la prévalence de démences neurodégénératives débute entre 45 et 64 ans, et elle est estimée à 119 cas pour 100 000 personnes. Si l’on regarde la littérature scientifique, 57 % des cas de démence précoce ont été attribuables à des dommages cérébraux liés, par exemple, à une consommation excessive d’alcool, à du tabagisme ou bien à l’hypertension artérielle.
Parmi les jeunes personnes diagnostiquées, nombreuses sont celles qui exercent des responsabilités familiales, avec le plus souvent des enfants scolarisés ou aux études et des parents âgés et dépendants. Leur maladie neurodégénérative les contraint rapidement à renoncer à leur emploi, engendrant des pertes financières considérables. Depuis 2008, pour répondre à leurs besoins de soins de santé évolutifs, ces personnes peuvent bénéficier de ma prise en charge des malades chroniques. Ce sont des personnes potentiellement éligibles à toutes les interventions de la branche Handicap de l’AViQ, que ce soit le soutien en matière d’emploi, si l’exercice d’une activité professionnelle, qu’elle soit partielle ou adaptée, est encore possible. Elles peuvent aussi bénéficier aux aides individuelles à l’intégration ou à l’accompagnement.
En termes de prévention des risques, nous savons aujourd’hui que la consommation d’alcool de manière régulière et excessive constitue le premier facteur de risque d’apparition d’une démence précoce, devant le tabagisme ou l’hypertension artérielle. C’est pour cela que la promotion des modes de vie et des lieux de vie favorables à la santé est un axe majeur du Plan de prévention et de promotion de la santé, que l’on met en place à partir de 2023 et jusque 2027. J’ai par ailleurs prévu dans le cadre du Plan de relance de la Wallonie de lancer un appel à projets visant à déployer une offre de répit, parce que les aidants nous disent souvent qu’ils sont en grande difficulté, qu’ils sont démunis et qu’ils sont dans des situations compliquées, des suites de la maladie et des caractéristiques de ce type de maladie, de la part de ceux ou celles avec qui ils vivent. Des budgets sont prévus à partir de l’année prochaine. Et conjointement, l’AViQ va prochainement rentrer un projet auprès du FSE qui visera à renforcer l’offre de répit des aidants. Je souhaite par ailleurs renforcer la visibilité des modalités d’accueil des centres de jour pour que des personnes présentant une démence précoce puissent en bénéficier. Cela peut être aussi du répit, mais il faut pour ça disposer de professionnels spécifiquement formés dans la prise en charge. Ce sont des choses que l’on doit encore mettre en place avec les équipes.
N. Janssen (MR). – Je constate que la Chambre a renvoyé la responsabilité aux Régions, notamment dans l’idée de gommer les distinctions entre les Régions concernées. J’espère que vous parviendrez à aller dans cette direction. Vous n’avez pas fait référence à la réunion prévue prochainement avec votre cabinet. Je ne peux que me réjouir qu’une entrevue soit prévue et j’espère que ce sera l’occasion de concrétiser certaines avancées.
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