QO 20/9/22 à la Ministre Morreale: La reconnaissance des personnes souffrant de démence précoce

Question (N.Janssen). – Madame la Ministre, je reviens vers vous concernant les personnes de moins de 60 ans atteintes de troubles neurocognitifs majeurs. Vous évoquiez récemment le manque de soutien et de reconnaissance à leur égard. En Wallonie rien n’est prévu. En Flandre, ces personnes peuvent bénéficier d’une reconnaissance officielle de la démence précoce leur garantissant un hébergement et des soins adaptés. En outre, la Flandre a lancé un plan Démence 2021-2025.

Le 5 mai, la proposition de résolution relative à la création d’une trajectoire de soins pour les personnes atteintes de démence précoce a été votée à la Chambre. Ce texte cible des publics spécifiques, les personnes à domicile, et devrait permettre l’uniformisation d’une politique de soins dans le pays. Le texte voté ne concerne toutefois pas les moins de 60 ans en institution. La Flandre a développé une expertise à leur attention, ce qui n’est pas le cas chez nous où ces personnes ne bénéficient ni d’hébergement adapté ni d’accompagnement. Que peut faire la Wallonie pour reconnaître au plus vite officiellement la démence précoce ? Ne trouvez-vous pas que nous devrions lancer une campagne d’information et de sensibilisation à l’attention du grand public et des professionnels ?

Actuellement, le programme régional de formation des référents de la démence ne fait pas mention des moins de 60 ans institutionnalisés pour démence précoce. Quand sera adapté l’arrêté consacré à la formation de ces professionnels pour tenir compte de cette réalité ? Quel serait le calendrier pour la création de centres de jour pour jeunes malades ? Par quelles actions la Région va-t-elle soutenir les proches aidants des personnes atteintes ?

Une réunion était prévue le 20 mai entre votre cabinet, le collectif « Auguste et les autres » et le président d’Alzheimer Belgique. Cette rencontre a été annulée et n’a toujours pas été remise à l’agenda. Une nouvelle entrevue sera-t-elle fixée prochainement afin de faire le point sur ce dossier et de permettre des avancées en Wallonie ?

Réponse (Mme Morreale) – Monsieur le Député, la proposition de résolution envisage la conclusion d’une convention INAMI pour la prise en charge globale de patients atteints de démence précoce à un stade modéré ou avancé, par analogie avec la Convention Huntington. Il s’agit de proposer un trajet de soin allant du domicile aux établissements d’hébergement et d’accueil. Cette convention prévoirait notamment la prise en charge des fonctions dans les hôpitaux et veillerait aussi à rendre les hôpitaux et les centres de soins de jour financièrement plus accessibles pour ces patients qui, soudainement, se trouvent en incapacité de travail à durée indéterminée.

Les cliniques de la mémoire n’ont pas été transférées aux entités fédérées par la sixième réforme de l’État. Il existe un régime dérogatoire pour autoriser l’admission de résidents dont l’âge ne correspond pas aux critères du CWASS dans une maison de repos et de soins. Cette solution s’entend dans le cadre du court séjour comme du long séjour, le court séjour pouvant répondre à une demande de répit pour l’entourage familial à laquelle j’accède systématiquement. De plus, dans le champ de ses compétences, la Wallonie soutient un service d’aide aux familles et aux aînés qui dédie des prestations pour des personnes présentant des troubles cognitifs majeurs, quel qu’en soit le stade, avec des outils appropriés.

La rencontre du 20 mai entre mon cabinet et le collectif « Auguste et les autres » a été reportée, mais la raison n’était pas dans le chef de mon cabinet. Dans le dernier courriel reçu par le collectif, il est indiqué que de nouvelles dates seraient communiquées à mes collaborateurs qui, sauf erreur, n’ont pas reçu de retour. Si vous êtes en contact avec eux, n’hésitez pas à leur dire ma disponibilité et celle de mon équipe. L’échange peut se dérouler sans problème et, s’il a lieu, ce sera avec l’AViQ et les différents services devant être sensibilisés à cette thématique. Je pense particulièrement à la Direction des aînés, celle de la formation et celle de l’audit et de l’inspection. Je souhaite que l’administration puisse veiller à ce que les services proposés prennent bien en considération les besoins et attentes des personnes de moins de 60 ans atteintes de troubles neurocognitifs majeurs.

N. Janssen (MR). – Je vous remercie, Madame la Ministre, pour vos éléments de réponse et je ne manquerai pas de relayer votre disponibilité et votre volonté au collectif « Auguste et les autres ». J’ose espérer que des avancées concrètes se mettront en place au plus vite.